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書誌情報

書名

わかちあい、育てあう親の会 病気や障害のある子と家族のために    

著者名 小林 信秋/著
出版者 大月書店
出版年月 2005.6


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No. 所蔵館 資料番号 請求記号 配架場所 所蔵棚番号 資料種別 帯出区分 状態 付録 貸出
1 中央図書館0116861147369.4/コ/1階図書室46A一般図書一般貸出在庫  

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2005
2005
369.49 369.49
難病

書誌詳細

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タイトルコード 1006500237842
書誌種別 図書
書名 わかちあい、育てあう親の会 病気や障害のある子と家族のために    
書名ヨミ ワカチアイ ソダテアウ オヤ ノ カイ 
著者名 小林 信秋/著
著者名ヨミ コバヤシ ノブアキ
出版者 大月書店
出版年月 2005.6
ページ数 210p
大きさ 19cm
分類記号 369.49
分類記号 369.49
ISBN 4-272-36054-X
内容紹介 病気や障害のある子どもを抱える親の会の、基本的な考え方や運営の仕方を具体的に解説。制度改善など、行政へのはたらきかけの経験をもとに市民運動としてのあり方を提示する。巻末に、難病のこども支援の連絡会リストを収載。
著者紹介 1947年東京生まれ。長男を難病(SSPE=亜急性硬化性全脳炎)で失う。NPO難病のこども支援全国ネットワーク専務理事。2003年朝日社会福祉賞受賞。
件名 難病
言語区分 日本語

(他の紹介)内容紹介 共感で支えあい、制度改善をすすめる社会資源としての親の会。
(他の紹介)目次 1 親の会は仲間づくり(SSPE青空の会をつくったとき
SSPE青空の会での交流 ほか)
2 親の会をつくろう、育てよう(親の会はさまざま
親の会の役割 ほか)
3 社会にはたらきかける(SSPEの運動
小慢法制化運動の歩み)
4 寄稿―経験から学ぼう(親の会との出会い―NPO無痛無汗症の会「トゥモロウ」
人工呼吸器をつけた子の親の会―バクバクの会 ほか)
(他の紹介)著者紹介 小林 信秋
 NPO難病のこども支援全国ネットワーク専務理事。1947年東京都渋谷区生まれ。サラリーマンをしていた1980年、長男が亜急性硬化性全脳炎(SSPE)発症。1年3カ月入院して後、在宅療育を体験。長男は1988年に亡くなった。1984年、医師に勧められ同病の家族たちとともにSSPE青空の会を設立し、事務局を担当。1988年から難病のこどもの支援活動に携わる。電話相談、親の会活動支援、サマーキャンプなどを始める。1998年、難病のこども支援全国ネットワークを設立。2003年朝日社会福祉賞受賞(本データはこの書籍が刊行された当時に掲載されていたものです)


内容細目表

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