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書誌情報

書名

まぁ、空気でも吸って 人と社会:人工呼吸器の風がつなぐもの    

著者名 海老原 宏美/著   海老原 けえ子/著
出版者 現代書館
出版年月 2015.9


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No. 所蔵館 資料番号 請求記号 配架場所 所蔵棚番号 資料種別 帯出区分 状態 付録 貸出
1 中央図書館0119724144916/エ/1階図書室66A一般図書一般貸出在庫  

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2015
916 916
進行性筋萎縮症-闘病記

書誌詳細

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タイトルコード 1008000972703
書誌種別 図書
書名 まぁ、空気でも吸って 人と社会:人工呼吸器の風がつなぐもの    
書名ヨミ マァ クウキ デモ スッテ 
著者名 海老原 宏美/著
著者名ヨミ エビハラ ヒロミ
著者名 海老原 けえ子/著
著者名ヨミ エビハラ ケエコ
出版者 現代書館
出版年月 2015.9
ページ数 237p
大きさ 19cm
分類記号 916
分類記号 916
ISBN 4-7684-3543-4
内容紹介 脊髄性筋萎縮症という進行性の難病をもち、医師に3歳までの命と診断された娘が、障害と共に成長してきた半生をたどり、その母親が、娘が自立し巣立つまでの日々を振り返る。
著者紹介 1977年川崎市生まれ。1歳半で脊髄性筋萎縮症と診断される。東京都自立支援協議会副会長等に就任。
件名 進行性筋萎縮症-闘病記
言語区分 日本語
書評掲載紙 読売新聞

(他の紹介)内容紹介 医師に3歳までの命って言われたんだもん―寿命の13倍生きてわかること。脊髄性筋萎縮症2型という難病をもち、成長する障害と共に地域で当たり前に生きる。
(他の紹介)目次 第1部 「自分」を生きる―障害と共に成長して(私の障害のこと
母について―私の根源
自立への三大革命
自立の第一歩は「降りますボタン」から
九死に一生!人工呼吸器導入
快適な生活を支えるもの
自立生活センター(CIL)について)
第2部 泣いて、笑って、ありがとう(宏美と共に歩んだ二四年
二四年の胸のうち)
(他の紹介)著者紹介 海老原 宏美
 1977年、川崎市生まれ。一歳半で脊髄性筋萎縮症(Spinal Muscular Atrophy)で三歳までの命と診断される。小、中、高とも地域の普通校に進学後、97年、東洋英和女学院大学に入学、臨床心理学を専攻。卒業後、韓国縦断野宿旅「日韓TRY2001」を経て、同年11月から東京都東大和市で自立生活開始。2008年に自立生活センター東大和の理事長、09年に「呼ネット」の副代表と東大和市地域自立支援協議会の会長、14年にDPI日本会議の理事、15年に東京都自立支援協議会の副会長に就任(本データはこの書籍が刊行された当時に掲載されていたものです)
海老原 けえ子
 茨城県生まれ。天台宗文殊院で育つ。元銀行員。元いのちの電話相談員(本データはこの書籍が刊行された当時に掲載されていたものです)


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