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書誌情報

書名

命あるがままに 医療的ケアの必要な子どもと家族の物語    

著者名 野辺 明子/編著   前田 浩利/編著   田村 正徳/監修
出版者 中央法規出版
出版年月 2020.12


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No. 所蔵館 資料番号 請求記号 配架場所 所蔵棚番号 資料種別 帯出区分 状態 付録 貸出
1 中央図書館0180674798369.4/ノ/1階図書室46A一般図書一般貸出在庫  

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2020
369.49 369.49
心身障害児 医療的ケア

書誌詳細

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タイトルコード 1008001543002
書誌種別 図書
書名 命あるがままに 医療的ケアの必要な子どもと家族の物語    
書名ヨミ イノチ アルガママ ニ 
著者名 野辺 明子/編著
著者名ヨミ ノベ アキコ
著者名 前田 浩利/編著
著者名ヨミ マエダ ヒロトシ
著者名 田村 正徳/監修
著者名ヨミ タムラ マサノリ
出版者 中央法規出版
出版年月 2020.12
ページ数 277p
大きさ 21cm
分類記号 369.49
分類記号 369.49
ISBN 4-8058-8224-5
内容紹介 「医療的ケア児」とは、人工呼吸器や経管栄養などを必要とする子どもたちのこと。6人の医療的ケア児と家族の軌跡を辿り、地域で暮らす難しさと葛藤、そして喜びを伝える。小児科医療から成人医療への移行問題等も取り上げる。
著者紹介 「先天性四肢障害児父母の会」設立。障害児・者運動に関わる。
件名 心身障害児、医療的ケア
言語区分 日本語

(他の紹介)内容紹介 「医療的ケア児」人工呼吸器や経管栄養などを必要とする子どもたち。6人の医療的ケア児と家族の軌跡をたどり、地域で暮らす難しさと葛藤、そして喜びを伝える。
(他の紹介)目次 1部 医療的ケアの必要な子どもと家族の物語(居場所を広げていく千幸ちゃん―超低出生体重児
2歳11か月を生ききった18トリソミーの希ちゃん―18トリソミー症候群
少しずつ丈夫になっていく詢くん―21トリソミー症候群(ダウン症)、気管狭窄など
食べることが大好き、瞳の動きで意思を伝える惇志くん―先天性水頭症、髄膜炎の後遺症
家族とともに生きた和正さん―脳性まひ、てんかん
“自分のことは自分で”自己決定しながら地域で暮らす知道さん―“先天性ミオパチー”)
2部 小児在宅医療と地域の福祉・教育をめぐって(医療的ケア児と家族とともに
医療的ケア児を取り巻く課題と今後の希望)
(他の紹介)著者紹介 野辺 明子
 1967年、上智大学文学部卒業。1975年、長女に右手指欠損の障害があったことから、「先天性四肢障害児父母の会」設立。以後、95年まで会長を務め、障害児・者運動に関わる(本データはこの書籍が刊行された当時に掲載されていたものです)
前田 浩利
 1989年、東京医科歯科大学医学部卒業。医療法人財団はるたか会理事長。東京医科歯科大学医学部臨床教授。埼玉医科大学総合医療センター・慶應義塾大学・東京大学非常勤講師(本データはこの書籍が刊行された当時に掲載されていたものです)
田村 正徳
 1974年、東京大学医学部卒業。長野県立こども病院総合周産期母子医療センター長、副院長などを経て、埼玉医科大学総合医療センター小児科教授、埼玉医科大学総合周産期母子医療センター長などを歴任。埼玉医科大学総合医療センター小児科客員教授兼名誉教授。一般財団法人日本小児在宅医療支援研究会代表理事(本データはこの書籍が刊行された当時に掲載されていたものです)


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